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▲英國女子因為同時罹患3種罕見疾病每日需服用上百顆藥。(圖/達志/示意圖)
國際中心/綜合報導
英國南威爾斯27歲女子漢娜(Hannah Evans),因為同時罹患了中鏈醯輔酶Α去氫酶缺乏症(MCAD)、先天性結締組織發育不全綜合症 (EDS)以及體位性心動過速綜合(PoTS)三種罕見疾病,出門到哪裡都必須帶著口罩,每天也必須服用高達上百片的藥,否則隨時都可能因為感染空氣中的細菌而喪命。
根據《每日郵報》4日報導,漢娜原本是一名老師,不過因為身上帶有三種罕見疾病,她的免疫系統功能幾乎無法正常運作,導致她必須長期待在家中以隔絕外面的病毒,如果要出門也必須戴上特製的白色口罩,以防感染上另外的病毒,甚至失去生命。
漢娜提到,她常常因為這個口罩而感到尷尬,有些陌生人看到她帶著模樣奇特的口罩,擔心她會將病菌傳染給他們,而勸她不要出門,「但他們不知道的是,我之所以戴著口罩反而是為了保護我自己的安全與健康。」
先天性結締組織發育不全綜合症使漢娜的身體面臨長時間的疼痛;中鏈醯輔酶Α去氫酶缺乏症導是造成漢娜免疫系統受損的主因,讓她時常受傷與趕到昏沉;體位性心動過速綜合症則是造成漢娜在坐著或站立時心率不正常,常常會有暈眩、昏厥等症狀。
為了抑制這些罕見疾病帶來的不穩定症狀,漢娜每天必須服用多達100片、16種不同種類的膠囊與藥錠,並進行16次靜脈注射,就這樣已經持續了4個半月。她表示,自己之前曾因為流鼻血,併發成肺炎,最後甚至發展成敗血症,因此她現在相當注意按時服藥。
「人們不能在我面前打噴嚏或咳嗽,因為就算戴著口罩,他們打完噴嚏的手沾染病菌,若是透過開關門留在門或門把上,而我又接觸到,就會輕而易舉的送我進到重症病房中。」漢娜希望提高透過自己的例子,讓人們提升對MCAD的認識,讓他們更加注重衛生,意識到隨意的咳嗽與打噴嚏都可能會帶來無法挽回的後果。
漢娜現在最大的心願就是期盼可以不用在醫院中過冬,「從我很小的時候開始,就常常會在冬天住院,希望今年可以有所例外。」
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